Paula 've' la vida de otra manera

En Bucaramanga hay 47 instituciones educativas, de las cuales solo cuatro son competentes para atender a estudiantes con algún tipo de discapacidad y realizar procesos de inclusión. La historia de Paula Mateus Patiño es ejemplo de la lucha de una familia por lograr la inclusión.

Paula por el momento no es totalmente independiente, ya que la ceguera no es su única enfermedad; de por sí la mayoría de invidentes tienen una enfermedad asociada, pero esto no impide que en el futuro ella pueda hacer sus cosas sola. | Foto: Wilson Serrano.

“Mami, prenda la luz”. Estas fueron las palabras de Paula Mateus Patiño el día en que no vio más. Fue un 26 de febrero de 2011, justo dos meses antes que los médicos intervinieran la posible causa del deterioro de su visión. Guardando la esperanza de que la cirugía erradicara un tumor que según los médicos estaba alojado en el tallo cerebral y era el causante de su condición, Paula ingresó al quirófano el 27 de abril del mismo año. Cuando despertó no hubo mejoría: -Doctor, ¿por qué no veo a mi papi ni a mi mami?-.

Para Claudia Patricia Patiño, madre de Paula, su niña volvió a nacer ese 26 de febrero cuando quedó invidente. Aunque su fecha de nacimiento es el 19 de enero; su familia le celebra el cumpleaños un mes después. “Mi hija es muy fuerte y desea celebrar esta nueva vida”, dice.

Paula ha pasado por diferentes dificultades en su vida, comenzando con problemas hormonales que impedían su crecimiento normal, dolores fuertes de cabeza, diabetes insípida, tuberculosis cerebral y un tumor que desencadenó fuertes consecuencias, entre ellas, la pérdida de su visión.

Los males de la niña comenzaron en 2011. La señal de alerta fue un fuerte dolor de cabeza que Paula expresó justo cuando ensayaba para las interclases en su colegio, el Instituto San José de la Salle. De inmediato su mamá la llevó a una consulta médica, en la que los especialistas fueron contundentes: Paula tenía un tumor.

Un doble reto

Este primer diagnóstico no fue un impedimento para que Paula dejara de estudiar, sin embargo, no fue fácil. En seis meses logró aprender braille en la Escuela Taller para Ciegos en Bucaramanga, al mismo tiempo asistía a su colegio para la socialización y reconocimiento del espacio.

“La institución tiene que hacer las adaptaciones pertinentes para que las personas con discapacidad puedan estar en la escuela, equiparando las oportunidades con los demás”, asegura Clara Chacón, líder en educación inclusiva de la Secretaría de Educación de Bucaramanga. Según Chacón, 1.170 niños con discapacidad están registrados en el Sistema Único de Matrícula (SUM), de los cuales 10 son estudiantes del San José, siendo Paula el primer caso.

Para realizar el proceso de inclusión en su colegio, Paula se preparó previamente en la Escuela Taller para Ciegos en ejercicios de movilidad, ábaco, informática, música y abreviaturas en braille. Hernán Gómez, director ejecutivo de la institución, explica que esta es una entidad sin ánimo de lucro que se subsidia con propuestas a entidades públicas, de propia cuenta o voluntariado, y en ocasiones los materiales de trabajo didáctico y servicios generales les corresponden a beneficiarios que -para el presente año- son 90 y más de 70 son niños.

En la actualidad, Paula cursa noveno bachillerato y está en un proceso de inclusión con calificación flexible, del que ella espera graduarse pronto para poder estudiar Idiomas y ser una traductora en España.

Pero la situación de salud de la niña se complejizó. Dos años después de la cirugía que pretendía erradicar el tumor, los médicos le dictaminaron el diagnóstico de otra enfermedad: “diabetes insípida”. Su nombre es raro precisamente porque es una “enfermedad huérfana”, es decir, la probabilidad de que alguien la padezca es de una en cada 5 mil personas.

La sed excesiva y la necesidad de ir al baño a cada hora son los síntomas de la enfermedad que padece Paula. Tal es la magnitud de estos que “una noche fue hasta la cocina por agua y por error se tomó una botella de vino que estaba en la nevera”, cuenta su mamá entre risas.

Paula debe tomar medicamento de por vida y su obtención ha sido compleja, de manera que después de interponer varias tutelas, fue Cronicare, una fundación sin ánimo de lucro, la que le dio la mano para lograr no solo el suministro de las medicinas sino la atención por parte de profesionales especializados.

Un camino de tropiezos

Además de los quebrantos de salud, Paula ha tenido otros tropiezos en su etapa escolar, uno de estos relacionado con una figura llamada ‘profesor sombra’, creada por la Secretaría de Salud. En sus inicios, este profesional ofrecía acompañamiento terapéutico permanente a personas autistas, pero más adelante fue incorporado a todos los procesos de inclusión. Su función es orientar a estudiantes, padres de familia y en especial a los docentes en las metodologías de aprendizaje y calificación.

A Paula no le agradó el acompañamiento de su profesor de apoyo asignado e incluso consideró que era un obstáculo en su desarrollo académico. “Tenía voz de viejo, me preguntaba cosas y me distraía, además se quedó dormido en clase. A mí me ha ido mejor sola”, aseguró con convicción de su independencia.

Debido al cambio de administración de la Alcaldía de Bucaramanga, el San José de la Salle y las otras tres instituciones con capacidad de inclusión no cuentan con un ‘profesor sombra’. “La Secretaría de Educación tiene un convenio que concluyó con la anterior administración, por lo cual los profesores enviados se demoran en llegar”, afirmó William Cáceres, coordinador académico del Instituto San José de la Salle.

Sin embargo, esto no se compara con ‘la pérdida’ de su mejor amiga, pues desde que Paula ‘volvió a nacer’, no había sentido tanta tristeza. “Ella no lloró cuando perdió la visión, ¡pero ese día lloraba con un sentimiento!”, cuenta su madre con pesar. El grado séptimo se fue complicando a medida que sus profesores la tomaban como ejemplo de buena conducta, ya que esto despertó molestia en sus compañeros y no dudaban en expresarla contra ella diariamente.

Estos hechos fueron los que provocaron el distanciamiento de la mejor amiga de Paula, quien era su guía a la hora de movilizarse y con quien compartía todos sus descansos. Cuando esto sucedió, Paula tuvo que empezar a movilizarse de manera independiente, y ahora su rutina es ir a la cafetería, comprar su comida y volver al salón de clase, donde ocasionalmente conversa con algún profesor mientras termina el receso.

A pesar de todos estos problemas, Paula es una niña feliz que le encanta el fútbol, especialmente Lionel Messi, a quien admira y aún escucha jugar; su gusto por la música la llevó a tocar la trompeta por cuatro años en la orquesta de la Escuela Taller para Ciegos y la Sinfónica del Instituto San José de la Salle, y ahora desea aprender percusión.

Según Yadira García, fonoaudióloga especialista en necesidades educativas, “los niños con ceguera desarrollan de manera natural sus sentidos, especialmente el oído, su memoria e inteligencia, por lo que los profesores no deben temer en la evaluación de sus conocimientos”.

El Instituto San José de la Salle ha sido un factor positivo en la vida de Paula, además de brindarle una educación inclusiva, la apoyó en las dificultades presentadas. Ella ve en el estudio un medio para alcanzar sus sueños, es la cuarta de su clase y esto demuestra que no importan las dificultades, porque Paula ‘ve’ la vida de otra manera.

#reportaje #bucaramanga #inclusión #2016